Dit stuk zou eigenlijk beginnen met een geanimeerde beschrijving van een van de kleurrijke ervaringen die ik tijdens mijn onderzoek naar psychoses had. Die keer dat ik bij die enorme man met die grote handen aanbelde, en binnengelaten werd in een roze huis vol rondvliegende parkieten. Of toen bij die heel dromerige oude vrouw die haar verliefdheden gebruikte als kapstok voor haar levensverhaal. Ik herinner me hoe haar kleine voeten de grond net niet raakten, en ze met haar tenen constant tegen de tafelpoot tikte. Of iets over die Turks-Nederlandse jongen die drie uur lang in poëtische volzinnen sprak: ‘Ze dwarrelde om me heen als stofdeeltjes in het licht.’ Voor de buitenstaander biedt waanzin genoeg aanknopingspunten voor romantiek.
Vervolgens zou ik beschrijven hoe deze ontmoetingen mij als onderzoeker beter maakten — hoe mijn interesse verschoof van het abstracte naar het concrete, en hoe leeg theorie opeens leek. Hoe belangrijk het is om de mensen die je in je onderzoek wilt beschrijven — liever dan te testen — eerst echt te spreken. Dat ik nooit tot mijn wetenschappelijke conclusies had kunnen komen zonder de ‘niet-wetenschappelijke’ ervaring van die ontmoetingen.
Maar zo’n begin zou de dingen zachter voorstellen dan ze zijn. Daarom begin ik dit verhaal toch bij een moment waar ik liever niet aan terugdenk.
Het is juni 2024 en ik bereid me voor op de verdediging van mijn proefschrift, getiteld A View from Somewhere, over perspectief in de verhalen van mensen met een schizofrenie-diagnose. Ik heb daarvoor meer dan vijftig mensen met een psychose-ervaring gesproken, en ongeveer twintig van hen officieel geïnterviewd. Ik vroeg ze naar hun levensverhalen en bracht in kaart hoe de vertellers verschillende talige verhaalperspectieven construeerden. We hebben het boek een tijdje terug aan alle genodigden voor de verdediging opgestuurd, inclusief aan iedereen die aan mijn onderzoek heeft bijgedragen.
Ik ben nog niet zo lang geleden bevallen van mijn kind. Laatst legde ik het net op bed toen ik een bericht kreeg waar ik al jaren met een knoop in mijn maag op zat te wachten. Het kwam van de eerste persoon die ik had geïnterviewd. Deze belezen man, die ik hoog heb zitten, heeft een vrij donker mensbeeld en denkt constant dat anderen zijn gedachten kunnen horen.
Hij heeft mijn proefschrift gelezen en schrijft in een verder zeer vriendelijke mail: ‘Ik vond de mate en manier van afstandelijke, quasi-onwetende, instrumentele benadering van onderwerpen van onderzoek in meerdere opzichten afstotelijk.’ Hij beschrijft hoe de wetenschappelijke houding pretendeert voor het eerst op deze planeet te zijn beland, en te worden ‘geconfronteerd met wezens of entiteiten die voor ons volkomen ondoorgrondelijk zijn, één groot enigma, en waarvan we heel voorzichtig veronderstellingen mogen doen naar hoe ze de wereld waarnemen’.
Hij zegt intuïtieve mensenkennis, empathie en voorstellingsvermogen te missen in het boek. Dat is extra pijnlijk omdat het boek gaat over de manier waarop mensen met psychosegevoeligheid perspectieven innemen, en daarmee (indirect) ook over hun empathie en voorstellingsvermogen. De onderzoeksopzet heeft relatief veel oog voor het individu, maar toch.
Daarna schrijft hij: ‘En ik zeg dit omdat ik jou ken. En weet wat er voor enorm contrast is tussen de empathische, invoelende Linde van Schuppen en die welke ik in dat proefschrift teruglees. Alles wat jou een warm mens maakt, [heb je] overboord gegooid omdat je moet, wil of niet anders kan dan de standaard van het veld te volgen.’
De mail raakt aan twee belangrijke thema’s: de rol die de achtergrond en persoonlijke ervaring van de onderzoeker zou moeten spelen in haar onderzoek, en de relatie van de onderzoeker tot (de ervaring van) haar participant. Hoe moet de wetenschap zich verhouden tot de ‘binnenwereld’, het domein van de subjectieve ervaring?
Het eerste thema is in lijn met de opmerking dat de wetenschap geen waarde lijkt te hechten aan ‘intuïtieve mensenkennis’, en zich ‘quasi-onwetend’ opstelt. Deze indruk, van de wetenschapper die zich voordoet als onbeschreven blad, heeft te maken met het idee dat deze doelbewust een zweem van objectiviteit ophoudt: de view from nowhere die met name de empirische wetenschap pretendeert in te nemen.
Pretendeert, want die view from nowherebestaat natuurlijk niet. Ons perspectief, en daarmee onze taal, onze onderzoeksmethoden, meetinstrumenten en theorieën, komt voort uit ons lichaam — en is dus ingebed in tijd, plaats en medewezens. En het verhoudt zich altijd tot andere wezens. Een ontkenning daarvan maakt ons minder transparant: het wordt onduidelijker hoe we tot onze conclusies komen. Dat maakt de rol van subjectieve interpretatie juist groter, o ironie.
Ons verlangen naar objectiviteit komt deels door de miskenning van wat de mailer ‘intuïtieve mensenkennis’ noemt. Ik zou zeggen: dat wat we weten, vermoeden, of kunnen creëren op basis van onze rijke menselijke ervaring en de zorgvuldige beschrijving daarvan.
In het begin van de twintigste eeuw werd de in de menswetenschappen veelgebruikte methode van introspectie onbetrouwbaar en onwetenschappelijk verklaard. Resultaten waren immers niet te controleren — de binnenwereld is niet direct meetbaar. Het behaviorisme deed zijn intrede in de psychologie: de menswetenschap moest zich voortaan op observeerbaar gedrag richten. De binnenwereld werd zo voor even verbannen uit de wetenschap. Dat veranderde met de neuroboom. In de jaren negentig en nul werd het ‘innerlijk’ vervangen door kleurrijke scans van het brein, en platgeslagen door de eindeloze vragenlijsten die nu het fundament vormen van een groot deel van de menswetenschappen.
Het lijkt erop dat we de baby met het badwater hebben weggegooid. Hoeveel rijker zou onze wetenschappelijke theorievorming zijn als we onszelf zouden toestaan om ervaringskennis, van onszelf en anderen, creatief in te zetten? Wat overigens niet wil zeggen: blind te vertrouwen.
Het tweede thema, over de ervaring van de onderzoeksparticipant, komt in de mail naar voren als een gebrek aan empathie en inlevingsvermogen. Ik was geïnteresseerd in de ervaringen van mensen met psychoses. Maar hoe kom je in de buurt van begrip, hoe beschrijf je een intiemeervaring met academische taal en methodiek als instrument? En hoe ontkom je aan objectivering en exotisme als je onderzoekend over ervaringen schrijft die niet de jouwe zijn? Kan dat wel?
Tijdens de vijf jaar dat ik met mijn onderzoek bezig was, werden mijn zorgen over het objectiveren van mijn onderzoeksparticipanten over het algemeen weinig gedeeld. Ook de mensen met psychosegevoeligheid die ik sprak, hadden over het algemeen geen bezwaar tegen de onderzoeksopzet. Van sommigen kreeg ik het idee dat ze veel vaker, al dan niet wetenschappelijk, waren geobjectiveerd.
Zoals de jonge oude vrouw van de eerste alinea, die vaker meedeed aan onderzoeken. Ze vroeg me meerdere keren of ze goed gescoord had tijdens de ‘test’, hoewel ik haar had uitgelegd dat ze het bij dit onderzoek niet goed of fout kon doen. Ik wilde haar niet langs een externe meetlat leggen, maar wilde beschrijven hoe ze verhalen vertelde volgens haar eigen standaard.
In werkelijkheid lag er wel degelijk een norm onder het project: voorgaand onderzoek deed verwachten dat haar wisseling tussen verhaalperspectieven rommeliger zou verlopen, en dat de vertelde perspectieven zelf waarschijnlijk minder rijk zouden zijn. Deze verwachtingen werden niet bewaarheid in mijn onderzoeksresultaten: ik zag een rijkheid en flexibiliteit in de verhaalperspectieven waardoor ik belangrijke kanttekeningen bij dat voorgaand onderzoek kon plaatsen.
Mijn ethische twijfels over mijn houding tot de binnenwereld van de mensen die ik onderzocht, leidden onder andere tot méér onderzoek. Ik leerde over de neurodiversiteits- en herstelbeweging, en verdiepte me in mad studies. Ik sprak veel mensen met psychotische ervaringen buiten mijn onderzoek om, omdat we bijvoorbeeld vrienden werden, of als vrijwilliger bij een patiëntenvereniging. Ik voelde me daar thuis tijdens het koken, eten, afwassen.
Ik werd wel aangesproken op het gebruik van de term ‘schizofrenie’, een label dat vaak gepaard gaat met stigma en wordt geassocieerd met funeste prognoses, en dat mensen met heel andere ervaringen onterecht over één kam scheert. Ik ging meer nadenken over de manier waarop we in de wetenschap verwijzen naar mensen in het psychiatrisch systeem: patiënt, cliënt, service-user, autist of iemand met autisme. Allemaal verwijzingen met hun eigen voor- en nadelen.
Dit alles had invloed op mijn academische taalgebruik. Waar ik het in mijn eerste artikel nog had over ‘schizophrenia patients’, sprak ik daarna van ‘people with a schizophrenia diagnosis’. Het had ook invloed op mijn wetenschapscommunicatie. Ik probeerde die zodanig vorm te geven dat ik mensen met psychosegevoeligheid recht zou doen.
Maar mijn onderzoeksopzet veranderde niet veel — dit was het plan waar ik een aanstelling voor had gekregen, en waarvoor ik ‘data’ had verzameld. Mijn taalgebruik bleef, ondanks een genuanceerde verschuiving, ook academisch van aard. Deze onderzoeksopzet en dit taalgebruik waren niet de ideale middelen om de ervaring van een psychose van binnenuit te begrijpen. Mijn frustratie lag er grotendeels in dat de betekenisdrager waarmee dat misschien wel het beste kan, het verhaal, platgeslagen werd door het onderzoek.
Als íéts in staat is om een radicaal subjectieve ervaring van een ander invoelbaar te maken, is dat een verhaal. Dat komt omdat verhalen per definitie vanuit een perspectief verteld worden. Ze beschrijven een concrete tijd en plek, en je kunt jezelf in die context voorstellen. Ieder verhaal wordt beschreven vanuit een ervarend subject dat dingen meemaakt, en het publiek kan door identificatie met diegene meebewegen. Je legt je eigen perspectief over dat van het personage en transporteert jezelf naar de tijd en ruimte van het verhaal. Je beleeft zo een beetje wat het personage meemaakt. Het is net een virtuele achtbaanrit: je voelt het in je buik.
Als je de radicaal subjectieve ervaring van een ander inzichtelijk wil maken, en mensen die elkaar niet begrijpen dichter bij elkaar wil brengen, kun je diens verhaal dus voor het voetlicht brengen. Dat is extra belangrijk als het een verhaal is dat niet vaak gehoord wordt. Maar een individueel verhaal vertellen is geen wetenschap. Dus hoe geven we (het verhaal van) de ervaring ruimte in de menswetenschap, zonder dat het doel van waarheidsvinding in het geding komt? Wat is de wetenschappelijke kracht van de geleefde ervaring?
Ervaringsverhalen hebben niet alleen een empathische kracht. Subjectieve beschrijvingen van concrete gebeurtenissen laten zien wanneer bepaalde dingen wel en wanneer ze niet werken, en waarom. Verhalen kunnen daarmee bijdragen aan wetenschappelijke theorievorming. We kunnen wel onderzoeken dat als we a doen, b vaak gebeurt, maar als we niet weten waarom dat zo is, weten we niet in welke nieuwe situaties dat effect standhoudt.
Een indrukwekkende ervaring kan er bovendien voor zorgen dat je snapt wat er voor anderen in zo’n situatie toe doet. Als je weet hoe het is om een ernstige depressie te hebben, snap je dat het geen zin heeft om tegen iemand te zeggen dat ze gewoon ‘een knop om moeten zetten’. Je weet hoe dingen binnenkomen, en je weet welke omgevingsfactoren belangrijk kunnen zijn om de situatie te veranderen. Je merkt dingen op die iemand zonder die ervaring misschien over het hoofd zou zien.
In de wetenschap verdwijnt de notie van objectiviteit al uit zicht wanneer je een onderzoeksvraag opstelt, en selecteert welke variabelen relevant zijn voor de beantwoording ervan. Een doorleefde blik kan bepalend zijn. Iedereen heeft blinde vlekken, dus moeten we samen kijken. Het perspectief van het onderzoekssubject zou daarom niet tot object gereduceerd moeten worden, maar behandeld moeten worden in de onderzoeksopzet.
Mijn onderzoek werd gevormd door een steeds nauwer sluitend denken over hoe we tot kennis kunnen komen. Ik had niet de moed om daar genoeg van af te wijken. Mijn participant wees me daar terecht op. Maar ik heb wel geleerd dat de binnenwereld van de wetenschapper, en van haar onderzoekssubject, meegenomen zou moeten worden om beter te kunnen aansluiten op de fenomenen. Nadat ik de mensen die meewerkten aan mijn onderzoek had gezien, gehoord en meegemaakt, koos ik voor een onverwachte interpretatie van mijn onderzoeksresultaten — één die de mensen die ik sprak hopelijk recht doet, en ons inzicht over wetenschap en waanzin ten goede komt.
Wat de mail van mijn participant betreft, hij had natuurlijk gelijk. Zijn uitroep ‘Het lijkt erop alsof de fenomenologische psychologie zelf een defect heeft in perspectiefinname!’ staat in vragende vorm op mijn achterflap als ‘Hebben mensen met een schizofrenie-diagnose moeite om andere perspectieven in te nemen? Of vinden wij het gewoon moeilijk om ons in hen in te leven?’ ¶