‘Het was mijn kerstcadeautje van 2016. Na een ernstige infectie werd ik opgenomen. In het ziekenhuis werd ik meteen in slaap gebracht. Over die periode weet ik bijna niets meer. Soms herinner ik me vluchtige flarden. Liever niet… Het komt niet vaak terug, hoor, wat dat betreft heb ik mazzel. Ik kan gewoon een ic op lopen en daar consulten doen. Heb er ook geen probleem mee om mensen met amputaties te zien. Die komen juist op mij af. Als ervaringsdeskundige behandelaar.’

‘Pas na tweeënhalve maand werd ik wakker en zag ik dat ik acht zwarte vingers had en twee zwarte benen. Mijn vingers en de voorkant van mijn voeten moesten worden geamputeerd. Acht maanden bleef ik in het ziekenhuis. In deze periode had ik behoorlijk veel pijn. De wonden aan mijn benen moesten bijvoorbeeld worden schoongemaakt. Het voelde alsof ik continu een injectie kreeg. En dat de hele tijd. Het menselijk brein is wel zo geconditioneerd dat je weet dat dit soort pijn, nociceptieve pijn, overgaat. Dat is een onbewust proces.’

‘Het deed wel veel zeer, maar met opiaten kan je een hoop doen. Ik merkte dat ze je onverschillig maken voor de pijn, maar ook voor alle ellende waar je in zit. Die onverschilligheid is de reden waarom mensen pillen blijven doorgebruiken. Toen ik zelf merkte dat ik ze ging gebruiken tegen die “andere ellende” ben ik in één keer gestopt. Dat heb ik in die dertig jaar pijngeneeskunde wel geleerd, maar dat betekent niet dat ik mezelf tot norm moet verheffen. Andere mensen hebben het daar een stuk lastiger mee. Ik hou niet van het woord “verslaving”, want het is stigmatiserend. Pijnpatiënten gebruiken opiaten echt niet omdat ze het lekker vinden. Veel mensen met chronische pijn staan helemaal buiten de maatschappij. Ik zie mezelf als gelukkig, want ik kan hier in het ziekenhuis mijn vak deels uitoefenen. Dat geeft een enorme meerwaarde. En ik heb ook nog eens een partner die dit allemaal begrijpt en trekt.’

‘Na het ziekenhuis volgde een revalidatiecentrum en een jaar later kwam ik thuis. In een rolstoel. Gelukkig had ik mijn werk, de beste pijnstiller. De fantoompijn die ik nu heb is anders dan de pijn van de wonden in het begin. Het is neuropathische pijn in mijn niet meer aanwezige voeten en vingers. Het voelt voor veel mensen verschillend, maar bij mij is het alsof er een lucifer wordt uitgedrukt op de nagel van mijn wijsvinger. En dan weer op de pink van mijn andere hand. Of dat er een naald in wordt gestoken. Ik weet dat het te verdoven is, maar alleen kortdurend, net als een tandartsverdoving. Opiaten werken in ieder geval niet bij fantoompijn. Deze pijn wordt erger als je niets doet. Als ik college geef aan studenten, zeg ik daarom altijd dat ze mijn therapie zijn. Tijdens colleges heb ik geen last van fantoompijn. Het heeft te maken met de activiteit van verschillende hersendelen. Afleiding zorgt ervoor dat er andere gebieden in je brein actief worden. Als ik last heb van fantoompijn en ik kan geen college geven, ga ik schaken. Op de computer, tegen mensen van over de hele wereld.’

‘Ik kan redelijk schaken, niet heel goed. Mijn brein is niet zo plastisch meer. Dat is precies de reden waarom ik last heb van fantoompijn. Kinderen hebben geen fantoompijn als iets van ze geamputeerd is. Die hebben een brein dat zich nog zo kan aanpassen dat ze die pathologische input kunnen dempen. Dat gaat veel makkelijker dan bij mensen op gevorderde leeftijd. Op oudere leeftijd is er natuurlijk nog wel iets van plasticiteit. Daarom heb ik nu ook duidelijk minder last. In het begin kon je mijn handen niet eens aanraken: te pijnlijk.’

‘In mijn rolstoel begon ik weer met werken. Dat is een verhaal apart. Laat ik het zo zeggen: in een rolstoel heb je het niet makkelijk in Nederland. Ik ben één keer met de rolstoel naar de Verenigde Staten gegaan; een wereld van verschil. Tweeënhalf jaar in een rolstoel heeft me nederig gemaakt.’

‘Tegenwoordig kan ik met protheses lopen. Omdat mijn hak er nog wel is en de voetprotheses er alleen bovenop kunnen ben ik dertien centimeter langer geworden. In plaats van 1,80 ben ik nu 1,93. Dat is heel bijzonder: ik heb een halfjaar op krukken moeten lopen om weer evenwicht te krijgen. Mensen herkennen je ook niet. Ze lopen me soms zo voorbij. Sommige mensen kijken kennelijk niet alleen naar gezichten, maar naar je hele voorkomen. Staan op mijn protheses doet meer zeer dan in een rolstoel zitten, maar ik kan je verzekeren dat ik het ervoor overheb. Voor de vrijheid. Toen ik voor het eerst weer kon lopen voelde dat als een grote overwinning op mezelf.’

‘Het is niet zo dat ik van mijn ervaringen ongelukkiger ben geworden. Dat heeft te maken met mijn copingstrategieën. Het is bovendien ook een bekend fenomeen dat je je aanpast aan de nieuwe situatie en doelen bijstelt. Wat ik altijd tegen patiënten zeg: kijk vooral naar wat je wél kan en niet naar wat je níét kan. Geen moment heb ik het gevoel gehad dat ik er depressief van werd. Wel wanhopig, op momenten. Dat is fundamenteel iets anders. Depressie is in mijn optiek een pathologische toestand. Als je een enorm verlies hebt geleden, dan hoor je daar niet het etiket “depressief” op te plakken. Dat is geen diagnose. Het is heel gewoon dat je verdrietig bent als er iemand overlijdt of als je iets groots verliest. Rouw is een normaal proces. Als je niet kunt rouwen, dan spoort er iets niet. Wanhoop is soms een adequate reactie.’

‘We staan aan het begin van allerlei ontdekkingen in de pijngeneeskunde. Ik heb dat in dertig jaar zien veranderen. Mijn eigen pijn is een bevestiging van wat ik altijd al dacht. Het laat me zien wat de grote impact is van chronische pijn op je hele leven.’